Dziecko z dysmorfią twarzy. Badania empiryczne uwarunkowań jego percepcji u matek i nauczycieli

Spis treści:

Streszczenie

Abstract

Przedmowa

Wstęp

Rozdział I. WSPÓŁCZESNE MODELE PRZEBIEGU PRAKTYKI REHABILITACYJNEJ

1. Wybrane zagadnienia teorii rehabilitacji

2. Przestrzeń teoretyczna rozumienia współczesnych modeli rehabilitacji osób z upośledzeniem umysłowym

3. Model interpersonalny przebiegu praktyki rehabilitacyjnej osób z niepełnosprawnością intelektualną S. Kowalika

3.1. Środowisko i sytuacja w rehabilitacji dziecka z niepełnosprawnością intelektualną
3.2. Matka jako osoba rehabilitująca swoje dziecko z niepełnosprawnością intelektualną
3.3. Nauczyciel jako osoba rehabilitująca dziecko z niepełnosprawnością intelektualną

4. Model interakcyjny przebiegu praktyki rehabilitacyjnej Otrębskiego

5. Uwarunkowania zgodności obrazów dziecka niepełnosprawnego u osób rehabilitujących w świetle współczesnych badań

Rozdział II. WYBRANE UWARUNKOWANIA POWSTAWANIA OBRAZÓW OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ O PODŁOŻU GENETYCZNYM

1. Obrazy osoby z niepełnosprawnością intelektualną w świetle teorii schematów społecznych

2. Wygląd i funkcjonowanie osoby niepełnosprawnej o podłożu genetycznym a jej obraz

3. Osobowość osób rehabilitujących a obraz osoby rehabilitowanej

4. System wartości a obraz osoby

5. Wiedza a obraz osoby

6. Twarz a obraz osoby

Rozdział III. METODOLOGIA BADAŃ WŁASNYCH

1. Cel i przedmiot badań

2. Osoby badane

2.1. Kryteria doboru osób badanych
2.2. Grupa badana
2.3. Grupa porównawcza

3. Metody wykorzystane w badaniach

3.1. Dyferencjał semantyczny (DS)
3.2. Skala Wartości Schelerowskich (SWS)
3.3. Inwentarz Osobowości NEO-PI-R
3.4. Skala Oceny Własnej Choroby (SOWCH) – S. Steuden
3.5. Kwestionariusz Wiedzy o Dysmorfiach (KWD) – w adaptacji A. Mańskiego
3.6. Kwestionariusz Wiedzy o Niepełnosprawności Intelektualnej w Stopniu Umiarkowanym (KWNIU) – w adaptacji A. Mańskiego
3.7. Arkusz Indywidualny Matki (AIM) – A. Mańskiego
3.8. Arkusz Indywidualny Nauczyciela (AIN) – A. Mańskiego
3.9. Arkusz Indywidualny Dziecka (AID) – A. Mańskiego

Rozdział IV. OBRAZ DZIECKA Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ W STOPNIU UMIARKOWANYM Z DYSMORFIĄ TWARZY I BEZ DYSMORFII TWARZY

1. Obraz dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i dysmorfią twarzy w grupie badanej

1.1. Obraz dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym  i dysmorfią twarzy u badanych matek
1.2. Obraz dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym  i dysmorfią twarzy u badanych nauczycieli
1.3. Analiza istotności różnic w obrazach dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i dysmorfią twarzy między matkami i nauczycielami w grupie badanej

2. Obraz dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym  bez dysmorfii twarzy w grupie porównawczej

2.1. Obraz dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym  bez dysmorfii twarzy u badanych matek
2.2. Obraz dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i dysmorfią twarzy u badanych nauczycieli
2.3. Analiza istotności różnic w obrazach dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym bez dysmorfii twarzy między matkami i nauczycielami w grupie porównawczej

3. Zróżnicowanie obrazów dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym faktem wystąpienia dysmorfii

3.1. Zróżnicowanie obrazów dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym faktem wystąpienia dysmorfii u matek z grupy badawczej i porównawczej
3.2. Zróżnicowanie obrazów dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym faktem wystąpieniadysmorfii u nauczycieli z grupy badane j i porównawczej

Rozdział V. STAN WYBRANYCH UWARUNKOWAŃ OSOBOWYCH U MATEK I NAUCZYCIELI DZIECI Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ W STOPNIU UMIARKOWANYM Z DYSMORFIĄ TWARZY I BEZ DYSMORFII TWARZY

1. Obraz choroby dziecka z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym i dysmorfią twarzy u matek i nauczycieli w grupie badanej

1.1. Obraz choroby dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i dysmorfią twarzy u matek
1.2. Obraz choroby dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i dysmorfią twarzy u nauczycieli
1.3. Podobieństwa i różnice w obrazach choroby dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i dysmorfią twarzy między matkami i nauczycielami w grupie badanej

2. Obraz choroby dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym bez dysmorfiitwarzy u matek i nauczycieli w grupie porównawczej

2.1. Obraz choroby dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym bez dysmorfii twarzy u matek
2.2. Obraz choroby dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym bez dysmorfii twarzy u nauczycieli
2.3. Podobieństwa i różnice w obrazach choroby dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym bez dysmorfii twarzy między matkami i nauczycielami w grupie porównawczej
2.4. Podobieństwa i różnice w obrazach choroby dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym z dysmorfią twarzy i bez dysmorfii twarzy u badanych matek i nauczycieli

3. Osobowość matek i nauczycieli z grupy badanej i porównawczej oraz istotne różnice między nimi

3.1. Osobowość matek i nauczycieli w grupie badanej oraz istotne różnice między nimi
3.2. Osobowość matek i nauczycieli w grupie porównawczej oraz istotne różnice  między nimi
3.3. Osobowość matek i nauczycieli z badanych grup oraz istotne różnice między nimi

4. System wartości matek i nauczycieli z grupy badanej i porównawczej oraz istotne różnice między nimi

4.1. System wartości matek i nauczycieli w grupie badanej oraz istotne różnice między nimi
4.2. System wartości matek i nauczycieli w grupie porównawczej i istotne różnice między nimi
4.3. System wartości matek i nauczycieli z badanych grup oraz istotne różnice między nimi

5. Stan wiedzy o dysmorfiach i niepełnosprawności intelektualnej w stopniu umiarkowanym u matek i nauczycieli z grupy badanej i porównawczej oraz istotne różnice między nimi

5.1. Stan wiedzy o dysmorfiach i niepełnosprawności intelektualnej w stopniu  umiarkowanym u matek i nauczycieli w grupie badanej oraz istotne różnice  między nimi
5.2. Stan wiedzy o dysmorfiach i niepełnosprawności intelektualnej w stopniu  umiarkowanym u matek i nauczycieli w grupie porównawczej oraz istotne różnice między nimi
5.3. Stan wiedzy o dysmorfiach i niepełnosprawności intelektualnej w stopniu  umiarkowanym matek i nauczycieli z badanych grup oraz istotne różnice między nimi

Rozdział VI. UWARUNKOWANIA OSOBOWE OBRAZU DZIECKA U BADANYCH MATEK I NAUCZYCIELI

1. Związek obrazu dziecka z obrazem choroby dziecka u matek i nauczycieli
 
1.1. Związek obrazu dziecka z obrazem choroby dziecka u matek i nauczycieli w grupie badanej
1.2. Związek obrazu dziecka z obrazem choroby dziecka u matek i nauczycieli w grupie porównawczej

2. Związek obrazu dziecka z osobowością matek i nauczycieli

2.1. Związek obrazu dziecka z osobowością matek i nauczycieli w grupie badanej
2.2. Związek obrazu dziecka z osobowością matek i nauczycieli w grupie porównawczej

3. Związek obrazu dziecka z systemem wartości matek i nauczycieli

3.1. Związek obrazu dziecka z systemem wartości matek i nauczycieli w grupie badanej
3.2. Związek obrazu dziecka z systemem wartości matek i nauczycieli w grupie porównawczej

4. Związek obrazu dziecka ze stanem wiedzy o dysmorfiach i niepełnosprawności intelektualnej w stopniu umiarkowanym matek i nauczycieli

4.1. Związek obrazu dziecka ze stanem wiedzy o dysmorfiach i niepełnosprawności intelektualnej w stopniu umiarkowanym matek i nauczycieli w grupie badanej
4.2. Związek obrazu dziecka ze stanem wiedzy o dysmorfiach i niepełnosprawności intelektualnej w stopniu umiarkowanym matek i nauczycieli w grupie porównawczej

5. Zespoły zmiennych wyjaśniające obraz dziecka u badanych matek i nauczycieli

6. Wnioski z przeprowadzonych badań – weryfikacja przyjętych hipotez

7. Dyskusja wyników

8. Implikacje praktyczne dla skutecznego przebiegu praktyki rehabilitacyjnej

BIBLIOGRAFIA

ANEKS

prof. dr hab. Mariola Bidzan:

Dysmorfia twarzy oddziałuje na różne sfery biopsychospołecznego funkcjonowania nie tylko dzieci, ale i dorosłych, w tym na ocenę jakości ich życia, na co wpływ ma m.in. stygmatyzowanie zarówno osób dotkniętych dysmorfią, jak i ich rodziców oraz całych rodzin. (…) W literaturze polskiej brak tak całościowo opracowanego dzieła dotyczącego obrazu dziecka z niepełnosprawnością intelektualną i dysmorfią twarzy u osób zaangażowanych w jego rehabilitację, ale też na temat obrazu dziecka z dysmorfią twarzy. (…) Obecnie zarówno w praktyce psychologicznej, jak i lekarskiej, ze względu na obowiązujące standardy trudno wyobrazić sobie pracę z pacjentem bez uwzględnienia oceny jakości jego życia, związanej również z wyglądem zmienionym przez chorobę, zaburzenie genetyczne itp.

dr hab. Jolanta Wierzba, prof. Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego:

Wyjątkowa pozycja, jaką Czytelnik otrzymuje, przedstawia kulisy przemiany świadomości wobec chorego dziecka. Demonstruje w sposób wnikliwy zmiany w pojęciu, co naprawdę oznacza rehabilitacja (której częścią jest edukacja). Jest przygodą intelektualną, ponieważ Autor prowadzi nas drogą filozofów, psychologów i pedagogów, którzy próbowali i nadal próbują wypracować odpowiedź, jakie jest postrzeganie osoby z chorobą zabierającą w różnym stopniu to, co najważniejsze – intelekt i powodująca dysmorfię. I wreszcie prezentuje obiektywne wyniki badań nad świadomością zarówno matek, jak i nauczycieli wychowujących (nie waham się użyć tego terminu) wspólnie chore „genetycznie” dziecko. (…) Na zakończenie uwaga, czy jest owa dysmorfia? Czy jest owa „inność”? analiza ankiet przeprowadzonych wśród matek dzieci z dysmorfią prowadzi do wniosku: błahostką, detalem. I nie jest to jedynie wyraz miłości, to wyraz mądrości.