Edukacja dzieci z chorobami rzadkimi. O gdańskich praktykach uelastyczniania systemu
- Autor: Joanna Doroszuk redakcja naukowa
- Wydawca: Difin
- ISBN: 978-83-8270-336-8
- Data wydania: 2024
- Liczba stron/format: 207
- Oprawa: PDF
Cena detaliczna
-
0.00 zł
- Darmowa dostawa od 200 zł
- Wysyłka w ciągu 24h
Pobierz plik
Edukacja dzieci z chorobami rzadkimi to ważny aspekt, który wymaga szczególnej uwagi i dostosowania, aby zapewnić im pełny rozwój oraz wsparcie w przyswajaniu wiedzy. Stanowi istotne wyzwanie, ale przy odpowiednim wsparciu i dostosowaniach, dzieci te mogą osiągać sukcesy i w pełni uczestniczyć w życiu szkolnym.
Prezentowana książka dedykowana jest szerokiemu gronu odbiorów. Jej celem jest zarówno zaprezentowanie międzysektorowej współpracy, jej zegzemplifikowanie wypracowanymi, dobrymi praktykami wspierania sytuacji edukacyjnej dzieci z chorobami rzadkimi oraz wzbudzenie refleksji. Ważnym wydaje się bowiem pytanie, na ile prezentowane działania mogłyby stać się elementem systemu, możliwą opcją, a nie tylko sposobem na jego uelastycznianie?
Spis treści:
Słowem wstępu
Rozdział 1. Choroby rzadkie zarys problemu. Obraz kliniczny pacjentów
Jolanta Wierzba, Karolina Śledzińska
Rozdział 2. Obraz kliniczny pacjenta z leukodystrofią metachromatyczną
Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, Marta Pietruszka, Tomasz Grybek
Rozdział 3. Obraz kliniczny pacjenta z mukowiscydozą
Ewa Sapiejka, Anna Steinert-Dymecki, Paulina Famulska, Marta Osińska, Katarzyna Białek, Dagmara Krywda-Rybska, Ewa Zach
Rozdział 4. Dziecko z chorobą rzadką. Perspektywa psychologiczna w edukacji
Paulina Anikiej-Wiczenbach, Arkadiusz Mański
Rozdział 5. Zdarzenia krytyczne w życiu rodziny
Katarzyna Grybek, Tomasz Grybek, Paulina Anikiej-Wiczenbach, Arkadiusz Mański
Rozdział 6. Dlaczego Szkoła w Kręgach? Wsparcie rodzin dzieci z chorobami rzadkimi a współpraca transdyscyplinarna i międzysektorowa
Katarzyna Świeczkowska, Agnieszka Żyta
Rozdział 7. Kręte ścieżki, czyli edukacyjne i komunikacyjne wyzwania w ramach eksperymentu pedagogicznego
Jacek Stojanowski
Rozdział 8. Dostosowywanie kryteriów ewaluacji eksperymentów pedagogicznych ze względu na szczególne potrzeby dzieci z chorobami rzadkimi
Karolina Tersa, Joanna Doroszuk
Rozdział 9. Wsparcie ucznia z chorobą rzadką w procesie jego edukacji w szkole ogólnodostępnej
Monika Gołubiew-Konieczna
Rozdział 10. Wsparcie innowacji pedagogicznych z perspektywy zarządzania oświatą
Grzegorz Kryger
Rozdział 11. Szkoła włączająca, czyli o „wyjmowaniu cegiełek” z perspektywy dyrektora placówki oświatowej
Agnieszka Tomasik
Rozdział 12. Wsparcie uczniów z mukowiscydozą i ich rodzin z perspektywy matki-interesariuszki
Sylwia Ból
Rozdział 13. Rodzic dziecka z chorobą rzadką jako partner w procesie uelastyczniania systemu edukacji – od zaangażowania do współdzielonego przywództwa
Tomasz Grybek
Bibliografia
Aneks
1. Eksperyment pedagogiczny Borysa
2. Eksperyment pedagogiczny Tomasza
Wykaz rysunków i tabel
O Autorach
Joanna Doroszuk doktor nauk społecznych, pracownik naukowo-dydaktyczny Zakładu Pedagogiki Specjalnej Uniwersytetu Gdańskiego, badaczka rodziny. Pełni funkcję zastępcy redaktora naczelnego czasopisma Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej. Przez 11 lat pracowała jako nauczyciel i wychowawca oraz terapeuta AAC w Przedszkolu dla Dzieci z Porażeniem Mózgowym w Gdańsku. Jest współautorką oraz współkoordynatorką projektu Sieć wsparcia procesu inkluzji dzieci z niepełnosprawnością słuchu realizowanego od 2022 roku w Gdańsku. Jest autorką publikacji dotyczących funkcjonowania rodzin dzieci z niepełnosprawnościami w wymiarze społecznym, emocjonalnym oraz politycznym. Jej zainteresowania naukowe oscylują wokół tematu zaangażowania rodzin i inkluzji dzieci z niepełnosprawnościami w systemie edukacyjnym
redakcja naukowa