Edukacja dzieci z chorobami rzadkimi. O gdańskich praktykach uelastyczniania systemu

0 opinii

Napisz opinię

Autor: Doroszuk Joanna
Wydawca: Difin
ISBN: 978-83-8270-336-8
Data wydania: 2024
Liczba stron/format: 207
Oprawa: PDF

Tylko u nas możesz pobrać ten eBook pobierz za darmo

Pobierz plik

Edukacja dzieci z chorobami rzadkimi to ważny aspekt, który wymaga szczególnej uwagi i dostosowania, aby zapewnić im pełny rozwój oraz wsparcie w przyswajaniu wiedzy. Stanowi istotne wyzwanie, ale przy odpowiednim wsparciu i dostosowaniach, dzieci te mogą osiągać sukcesy i w pełni uczestniczyć w życiu szkolnym.

Prezentowana książka dedykowana jest szerokiemu gronu odbiorów. Jej celem jest zarówno zaprezentowanie międzysektorowej współpracy, jej zegzemplifikowanie wypracowanymi, dobrymi praktykami wspierania sytuacji edukacyjnej dzieci z chorobami rzadkimi oraz wzbudzenie refleksji. Ważnym wydaje się bowiem pytanie, na ile prezentowane działania mogłyby stać się elementem systemu, możliwą opcją, a nie tylko sposobem na jego uelastycznianie?

Podmiot odpowiedzialny za bezpieczeństwo produktu: Difin sp z o.o., ul. F. Kostrzewskiego 1, 00-768 Warszawa (PL), adres e-mail: info@difin.pl, tel (22) 851 45 61

Autor książki

Doroszuk Joanna

doktor nauk społecznych, pracownik naukowo-dydaktyczny Zakładu Pedagogiki Specjalnej Uniwersytetu Gdańskiego, badaczka rodziny. Pełni funkcję zastępcy redaktora naczelnego czasopisma pt. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej. Przez 11 lat pracowała jako nauczyciel i wychowawca oraz terapeuta AAC w Przedszkolu dla Dzieci z Porażeniem Mózgowym w Gdańsku. Jest współautorką oraz współkoordynatorką projektu Sieć wsparcia procesu inkluzji dzieci z niepełnosprawnością słuchu realizowanego od 2022 roku w Gdańsku. Jest autorką publikacji dotyczących funkcjonowania rodzin dzieci z niepełnosprawnościami w wymiarze społecznym, emocjonalnym oraz politycznym. Jej zainteresowania naukowe oscylują wokół tematu zaangażowania rodzin i inkluzji dzieci z niepełnosprawnościami w systemie edukacyjnym.

Spis treści:

Słowem wstępu

Rozdział 1. Choroby rzadkie zarys problemu. Obraz kliniczny pacjentów
Jolanta Wierzba, Karolina Śledzińska

Rozdział 2. Obraz kliniczny pacjenta z leukodystrofią metachromatyczną
Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, Marta Pietruszka, Tomasz Grybek

Rozdział 3. Obraz kliniczny pacjenta z mukowiscydozą
Ewa Sapiejka, Anna Steinert-Dymecki, Paulina Famulska, Marta Osińska, Katarzyna Białek, Dagmara Krywda-Rybska, Ewa Zach

Rozdział 4. Dziecko z chorobą rzadką. Perspektywa psychologiczna w edukacji
Paulina Anikiej-Wiczenbach, Arkadiusz Mański

Rozdział 5. Zdarzenia krytyczne w życiu rodziny
Katarzyna Grybek, Tomasz Grybek, Paulina Anikiej-Wiczenbach, Arkadiusz Mański

Rozdział 6. Dlaczego Szkoła w Kręgach? Wsparcie rodzin dzieci z chorobami rzadkimi a współpraca transdyscyplinarna i międzysektorowa
Katarzyna Świeczkowska, Agnieszka Żyta

Rozdział 7. Kręte ścieżki, czyli edukacyjne i komunikacyjne wyzwania w ramach eksperymentu pedagogicznego
Jacek Stojanowski

Rozdział 8. Dostosowywanie kryteriów ewaluacji eksperymentów pedagogicznych ze względu na szczególne potrzeby dzieci z chorobami rzadkimi
Karolina Tersa, Joanna Doroszuk

Rozdział 9. Wsparcie ucznia z chorobą rzadką w procesie jego edukacji w szkole ogólnodostępnej
Monika Gołubiew-Konieczna

Rozdział 10. Wsparcie innowacji pedagogicznych z perspektywy zarządzania oświatą
Grzegorz Kryger

Rozdział 11. Szkoła włączająca, czyli o „wyjmowaniu cegiełek” z perspektywy dyrektora placówki oświatowej
Agnieszka Tomasik

Rozdział 12. Wsparcie uczniów z mukowiscydozą i ich rodzin z perspektywy matki-interesariuszki
Sylwia Ból

Rozdział 13. Rodzic dziecka z chorobą rzadką jako partner w procesie uelastyczniania systemu edukacji – od zaangażowania do współdzielonego przywództwa
Tomasz Grybek

Bibliografia

Aneks
1. Eksperyment pedagogiczny Borysa
2. Eksperyment pedagogiczny Tomasza

Wykaz rysunków i tabel
O Autorach